Dans un monde où l’invalidité se juge trop souvent à ce qui se voit, Michael se sent incompris.
Une parole encore trop peu entendue
Comme lui, d’autres personnes atteintes de cette maladie témoignent d’un sentiment d’abandon médical et institutionnel. Certains ont vu leur souffrance minimisée, voire attribuée au stress ou à des troubles psychosomatiques. Pourtant, les recherches s’accélèrent autour de la neuropathie des petites fibres, en particulier chez des patients ayant développé les premiers symptômes dans la foulée d’un épisode infectieux ou vaccinal. Mais les cas restent rares et la causalité difficile à établir formellement, ce qui nourrit le doute et l’errance.
Le besoin d’écoute et de reconnaissance
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Michael ne demande pas de polémique, seulement de la reconnaissance, de l’écoute et un accompagnement adapté. Il milite aujourd’hui, avec d’autres malades, pour une meilleure prise en charge de cette pathologie et pour que les professionnels de santé soient mieux formés à sa détection. « Je veux juste qu’on prenne cette douleur au sérieux », affirme-t-il.
Une réalité qui interroge sans remettre en cause la vaccination
Si Michael associe le début de sa maladie à la vaccination contre le Covid-19, il ne rejette pas pour autant la science ni la vaccination en elle-même. « Je reste convaincu que le vaccin a sauvé des vies. Mais il faut aussi avoir le courage d’écouter ceux pour qui ça ne s’est pas bien passé », dit-il. Son message n’est pas de créer la peur, mais de réclamer justice pour une minorité oubliée.
